Meine CI-Geschichte – 0 bis 3 Jahre

Als ich 4 Wochen alt war,
bekam ich eine sehr schlimme Hirnhautentzündung. Leider hat der Arzt, den meine Eltern gerufen hatten, das nicht sofort erkannt. Nach drei Tagen sind meine Eltern dann mit mir ins Krankenhaus Düren gefahren, aber auch dort hat man die schlimme Krankheit nicht sofort entdeckt. Erst am nächsten Tag, als ich von anderen Ärzten untersucht wurde, hat man gemerkt, wie krank ich war. Nun musste alles ganz schnell gehen, denn an dieser Krankheit hätte ich leicht sterben können. Weil das Krankenhaus Düren sich nicht so gut mit dieser Krankheit auskannte, hat man mich noch in der Nacht ins Kinderkrankenhaus in der Amsterdamer Straße nach Köln gebracht. Meine Eltern hatten natürlich große Angst um mich und waren die ganze Zeit bei mir.

In Köln habe ich auf der Intensivstation gelegen
und dort mehrere Tage mit dem Tod gekämpft. Zum Glück haben mir die Ärzte aber die richtigen Medikamente gegeben und so habe ich die Sache überlebt. Leider ist aber durch die Krankheit (oder durch die Medikamente?) mein Gehör kaputtgegangen und ich wurde taub. Das war jetzt natürlich der nächste Schock für meine Eltern und sie waren sehr verzweifelt. Nach ein paar Wochen haben sie dann davon gehört, dass man gehörlosen Kindern ein Gerät im Kopf einpflanzen kann, mit dem sie gut hören können. Dieses Gerät nennt man Cochlea-Implantat. Nach einigen Untersuchungen wurde ich kurz vor Weihnachten 1998 in Hannover an der Medizinischen Hochschule (MHH) operiert. Weil ich ja noch so klein war, hatte ich natürlich überhaupt keine Angst.

Die Operation ist sehr gut verlaufen,
aber das CI in meinem Kopf konnte noch nicht funktionieren. Zuerst musste die Wunde verheilen und dann musste das CI noch angeschlossen und eingestellt werden. Eigentlich haben wir ja zwei Ohren, aber damals hat man das CI nur auf einer Seite eingepflanzt und das war bei mir links. Ich würde also nur auf der linken Seite hören können.

Mein erstes Weihnachten
haben wir zu Hause verbracht. Anfang Januar mussten wir dann wieder nach Hannover, um das CI anzuschließen. Meine Eltern waren total aufgeregt, denn es konnte ja keiner versprechen, dass das CI auch bei mir funktioniert. Im CIC, das heißt „Cochlea-Implant-Center“ in Hannover, sollte mein CI von Herrn Kogge und Herrn Meyer so eingestellt werden, dass ich gut damit hören kann. Dabei wird das Gerät an einen Computer angeschlossen, der leise Töne an das CI sendet. Beim ersten Mal habe ich wohl noch nichts hören können. Wahrscheinlich waren die Töne zu leise. Nachher hat es aber doch geklappt und ich habe ganz verdutzt geschaut, als da so komische Geräusche in meinem Kopf waren. Meine Eltern waren natürlich überglücklich, denn von dem Tag an konnte ich endlich hören. Das war aber noch kein Hören, wie ihr es kennt, sondern nur komische Geräusche. Verstehen kann man am Anfang nämlich noch nichts und man muss es erst lernen.
Dabei hat Herr Kogge mir sehr geholfen. Er hat mir beigebracht und gezeigt, was die Geräusche bedeuten. Das war natürlich nicht einfach und ich musste, wie ein ganz normales Kleinkind hören und auch sprechen lernen. Aber das hat bei mir zum Glück super geklappt.

In den ersten drei Jahren
mussten wir alle paar Monate nach Hannover zu Herrn Kogge, um das Gerät am Computer immer wieder neu einzustellen. Das CI hat mir geholfen, ein ziemlich normales Leben zu führen.
Damals war das CI noch ziemlich groß, ungefähr so wie eine Zigarettenschachtel. Als ich noch ein Baby war, war das ziemlich lästig, weil ich das Gerät auf dem Rücken tragen musste. Wenn ich mich rumrollen wollte, ging das leider nicht so gut. Deshalb habe ich meistens auf dem Bauch gelegen. Das Gerät, was im Kopf eingepflanzt ist, nennt man Implantat und das Teil, was außen getragen wird, nennt man Sprachprozessor. Da ist ein Mikrofon drin, das die Töne auffängt und an das Teil im Kopf weiter gibt. Dadurch kann man ganz gut hören. Später habe ich dann ein HdO-Gerät bekommen. HdO steht für „Hinter dem Ohr“ und das ist natürlich viel kleiner als das alte Gerät. Damit konnte ich mich viel besser bewegen und es war viel bequemer zu tragen.

Ich habe mich ganz gut entwickelt
in dieser Zeit, aber dafür waren auch viele Therapien nötig. Weil durch die Meningitis auch meine Zunge etwas gelähmt war, konnte ich leider nicht so klar und deutlich sprechen, wie mit einer gesunden Zunge. Dafür habe ich aber auch eine Therapie gemacht, die „Orofaziale Regulationstherapie“ heißt. Das ist zwar ein sehr kompliziertes Wort, aber die Therapie hat großen Spaß gemacht.

Mit 3 Jahren
bin ich in den Kindergarten gekommen. Weil ich vorher nur wenig mit anderen Kindern zusammen war und die ganzen Therapien mit Erwachsenen gemacht hatte, bin ich in der ersten Zeit nicht gut klargekommen. Es gab öfters Streit, weil ich nicht gut nachgeben konnte und immer meinen Kopf durchsetzen wollte. Die Erzieherinnen hatten aber sehr viel Geduld mit mir und haben mir immer geholfen. Trotzdem war es sehr schwer für mich, Freunde zu finden, denn niemand wollte so richtig was mit mir zu tun haben. Es war ja auch noch nicht so, dass ich alles gleich richtig verstanden habe, sondern ich musste oft nachfragen, wenn die anderen was zu mir gesagt haben. Das war denen sicher zu lästig und deshalb haben sie lieber mit anderen Kindern gespielt. Das lag auch sicher daran, dass ich ja nur ein CI hatte und nur auf einer Seite hören konnte. Deshalb mussten mich die Leute immer von der linken Seite ansprechen, denn rechts hörte ich ja nichts.

Ich habe mit meinem Vater
zum Thema CI ein sehr interessantes Buch geschrieben. Es ist bei Amazon erhältlich.
„Taub war gestern – Das Cochlea-Implantat“

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Vor zu 3 bis 11 Jahre